15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü
“Nadir olanı yaşıyoruz, umudu paylaşıyoruz”
Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan
Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal
medyası aracılığıyla mesaj verdi.
Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna
böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata
tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.
15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan
gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat
çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.
Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin
konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı,
MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.
Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz (MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu
hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin
eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması
gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin,
gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz,
özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef
olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince,
organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.
Mukopolisakkaridoz hastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok.
Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan
kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı
tehdit eder şekilde elirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman
hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önem taşır.
MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak
baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik
ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.
Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş
otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu
taşıma araçlarıyla mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.
Türkiye’de 7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar
nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı
da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle
düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba
göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığın oluşması şart.
SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS
Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul
ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik
hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit
edici özelliklere sahiptir.
Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğu
yaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin
edilmektedir.
AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ
Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir.
Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla
olmasıdır. Yakın kan bağı evlilikleri, kalıtımsal olarak geçen birçok nadir
hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin
yaklaşık yüzde 20’sinin akraba evliliği olduğu tahmin edilmektedir.”
BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU
YAPTI
Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı
hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını,
sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini
anlattı.
Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını
anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir